加入者への説明はどう作る？遺伝子検査の案内文と同意の設計

まず押さえたいのは、案内文には2つの役割があるということだね。1つは、受けるかどうかを判断してもらうための情報。もう1つは、受けたあとに誤解しないための情報。この2つは書く内容が違うんだ。

判断のために必要なのは6つ。受検が任意であること。受けないことで不利益がないこと。誰が個人の結果を見られるのか。事業主に個人結果が渡るのかどうか。何のために実施するのか。そして問い合わせや削除の窓口。

よく覚えていたね。特に「受けないことで不利益がない」は、必ず独立した一文として書いてほしい。任意ですと書いてあっても、職場の空気で受けざるを得ないと感じる方は、実際にいるからね。

ここがポイント！4つある。これは診断ではないこと。高リスクでも発症しない方がいること。低リスクでも発症する方がいること。そして、健診や検診はこれまでどおり受けていただくこと。この4つは、案内文にも、結果画面にも、冊子にも、同じ言葉で入れる。

媒体ごとに言い回しが変わると、微妙にニュアンスがずれてしまうんだ。特にこの4つは、定型文として固定してしまうのがいい。担当者が変わっても、表現がぶれない。

長ければ良いというものではないよ。むしろ、長すぎて読まれない同意書は、同意を得たことにならないと考えたほうがいい。要点を先に、詳細は別紙やウェブに。この構成が現実的だね。

何のデータが、誰に渡り、何に使われ、いつまで保存され、どうすれば消せるか。この5つだね。研究等への利用がある場合は、その中身を区別して書いてほしい。個人が特定できない統計情報として使うのであれば、それはサービス提供の前提として必須になっていることもある。法令上は統計情報の利用に本人の同意までは求められないけれど、「統計情報として研究に使います」と明示して同意をいただく設計にしておくほうが、加入者の納得は得やすい。一方、個人が識別される形での二次利用は、本体の同意とは切り分けて、受検者が別に選べる形にしておくのがいいと思う。

数字の見せ方だね。「あなたは平均の2倍です」だけを大きく出すと、不安を必要以上に高めてしまう。可能なら、集団の中での相対的な位置と、年齢などを踏まえたもとの発症率を並べる。そして、これは診断ではないという一文と、次にとれる行動を必ず添える。

そう。最後にもうひとつ。自社サービスの紹介と、教育的な説明は、文書として分けたほうがいい。案内文の中でサービスの良さを語り始めると、説明全体が営業に見えてしまう。分けたほうが、かえって信頼されるんだ。

案内文は、事業の姿勢がいちばん率直に出る文書だからね。都合の悪いことも書いてある案内文は、それだけで加入者に伝わるものがあるよ。