健保は遺伝子検査結果をどこまで扱える？個人情報と同意の整理

ここは最初にきちんと線を引いておきたいところだね。費用を負担していることと、個人の結果を見てよいことは、まったく別の話なんだ。

よく「遺伝情報はすべて要配慮個人情報」と説明されるんだけど、実はもう少し精密なんだ。個人情報保護委員会のガイドラインでは、全ゲノムシークエンス、全エクソーム、全ゲノムSNPデータ、互いに独立した40か所以上のSNPから構成される遺伝型情報などを用いて、本人を認証することができるようにしたものが「個人識別符号」に該当するとされている。この「本人を認証することができるようにしたもの」という限定が大事でね。40か所以上のSNPを含んでいれば何でも該当する、という単純な話ではないんだ。

違う概念だね。個人識別符号は「それ単体で個人を識別できる情報」という位置づけで、指紋データやパスポート番号と同じ枠。一方の要配慮個人情報は、病歴や信条など、不当な差別につながりかねない情報の枠だよ。

そこは条件によるんだ。個人情報保護委員会のFAQでは、消費者向けの遺伝子検査の結果について、医師等により行われ、かつ疾病の予防や早期発見のために行われた場合には要配慮個人情報に該当する、と説明されている。だから「遺伝情報だから自動的に要配慮個人情報」と断定するのは、正確ではないんだ。

そう。だから実務では、個人情報なのか、個人識別符号にあたるのか、要配慮個人情報にあたるのか。この3つを分けて確認する必要がある。ひとまとめにしてしまうと、必要な手当てを見落とすことになるからね。

あるよ。健康保険組合等については、個人情報保護委員会と厚生労働省による専用のガイダンスが出ている。一般企業向けのルールとは別に、健保としての取扱いが定められているんだ。改正もされているから、導入を検討するときは必ず最新版を確認してほしい。

ここがポイント！まず第一候補として検討すべきなのは、健保も事業主も、個々の詳細なゲノム解析結果を保有しない設計だよ。加入者が申し込んで同意し、検体が検査事業者へ渡り、解析されて、本人向けの画面に結果が返る。この流れの中に、健保が個人結果を持つ必然性は必ずしもない。

事業評価に必要な範囲だけだね。申込人数、受検完了人数、結果閲覧率、アンケート、そして集計された統計情報。これだけあれば、保健事業としての評価は十分にできる。そのうえで、保健指導などのために個別のフォローが必要な場合は、契約で共有の範囲を定めたうえで、その目的、本人からの同意、閲覧できる人の範囲、記録、保存期間を個別に設計する。共有すること自体が問題なのではなく、何のために、誰が、どこまで見るのかが決まっていないまま共有することが問題なんだ。

足りないね。氏名をIDに置き換えただけでは、一般には個人情報でなくなるわけではない。対応表が存在すれば再び結びつけられるし、そもそもゲノムデータ自体が個人識別符号に該当し得る。だから「匿名化しています」ではなく、何を分離しているのか、対応表は誰が持つのか、どういう権限で再照合できるのか、ゲノムデータそのものをどう管理するのか。ここまで具体的に説明できるかどうかが、最初の判断材料になるんだ。

それがいちばん確実な方法だよ。取得、閲覧、提供、保存、削除。この5つの場面ごとに、誰が何にアクセスできるかを図にする。図にできないところがあれば、そこが設計の穴だと考えていい。